(Adnkronos) – "Dobbiamo assolutamente condividere, collaborare, sollecitare e lavorare insieme alle istituzioni per affrontare i bisogni trasversali: dalla parte sociale dello stigma, all'impatto che queste malattie hanno sulle famiglie, dal lavoro dei caregiver fino all’impatto anche economico che tutte queste condizioni e patologie hanno. Le malattie rare riguardano tantissimi gruppi di patologie e tra queste ci sono anche quelle neurologiche, neuromuscolari e malformazioni congenite talvolta invisibili”. Così Simona Bellagambi, vicepresidente Eurordis e rappresentante per l’estero di Uniamo, Federazione italiana malattie rare, all'evento di Lundbeck Italia, oggi a Roma, per i 30 anni di presenza nel nostro Paese. "Tra le reti europee di riferimento che mettono insieme le competenze cliniche per le malattie rare c'è Itaca – aggiunge Bellagambi – Le malattie rare hanno infatti un impatto sulla salute mentale. Alcune riguardano proprio gli aspetti neurologici e neuropsichiatrici, mentre altre vedono la presenza di disabilità intellettiva che, se non precocemente identificata, attenzionata e presa in carico, peggiora la salute mentale e la qualità della vita, non solo dei pazienti, ma di tutta la famiglia. Le persone con malattie rare e i loro familiari hanno un rischio di depressione 3 volte maggiore, rispetto alla popolazione generale, dovuta alla peculiarità delle malattie rare, a un percorso diagnostico che ha una media ancora oggi di 5 anni per arrivare ad una diagnosi, e all’incertezza per il futuro”, conclude. —salutewebinfo@adnkronos.com (Web Info)
- il Millimetro diventa una casa editrice di giornalismo d’inchiesta. Cari lettori, dobbiamo darvi una grande notizia che ci stiamo tenendo ormai da troppo tempo. Si tratta di un’evoluzione elettrizzante in un percorso intrapreso quasi tre anni fa, tra lo scetticismo generale e i troppi dubbi che affiorano ogni qualvolta si pensa a un progetto simile. Eppure, con il passare
