Salutequità, ‘in Italia solo 15% bambini accede a cure palliative’

(Adnkronos) – Le cure palliative sarebbero necessarie per quasi 600mila persone l'anno (nell'84% dei decessi), ma la copertura risulta ancora insufficiente (secondo i dati del ministero della Salute, circa una persona su 3) anche per i soli pazienti oncologici. Non è tutto: tra i minori, solo il 15% di chi ne ha bisogno (circa 30mila) le ottiene. E' quanto emerge dall'Osservatorio di Salutequità 'Reti cure palliative formalmente istituite ed elementi di funzionamento', realizzato con il contributo non condizionato di Ucb Pharma, Bristol Myers Squibb, Beigene, Merck Serono Spa, Grunenthal e Sanofi. Capitolo a parte il dolore cronico: in Italia, quello "severo" colpisce circa un milione di persone, che diventano 2 milioni se si considera il dolore cronico moderato. Il costo medio di un paziente con dolore cronico – secondo il report – è di oltre 4.500 euro, con costi diretti per il Servizio sanitario nazionale di circa 1.400 euro (quasi 3 miliardi) e altrettanto di costi indiretti (congedi, assenze per malattia eccetera).  Nelle cure palliative e terapia del dolore – sottolinea Salutequità in una nota – l'Italia ha un primato: è stata la prima in Europa a varare una legge-quadro (la 38/2010) per riconoscere il diritto alla misurazione e al trattamento del dolore, al trattamento delle sofferenze di paziente e familiari, alla formazione dei professionisti e a un'organizzazione secondo reti cliniche. Tuttavia l'ultima relazione al Parlamento, che doveva essere annuale, risale al 31 gennaio 2019 e si riferisce all'intervallo di tempo 2015-2017, con un 'vuoto' di rendicontazione di 6 anni rispetto allo stato dell'arte, agli sviluppi della legge-quadro, alla capacità di garantire ai pazienti e alle loro famiglie il diritto a non soffrire inutilmente. Per questo motivo Salutequità, attraverso il suo Osservatorio, vuole riportare l'attenzione sul tema.  Entro il 2028 le cure palliative dovranno raggiungere il 90% delle persone che ne hanno bisogno – evidenzia Salutequità – ma la Corte dei Conti sottolinea come nel 2021 (ultimi dati disponibili) sia "ancora fortemente insufficiente l'assistenza prestata ai malati di tumore attraverso la rete delle cure palliative: appena 5 Regioni, tutte del Centro-Nord, sono state in grado di garantire un livello adeguato; tra le Regioni meridionali solo la Puglia, con una percentuale del 34,3 si avvicina alla soglia minima richiesta (35%)". I dati di Italialongeva riportano che nel 2022 solo una persona su 3 deceduta per tumore, precisamente il 36%, aveva ricevuto assistenza di cure palliative: 61mila persone. "I dati sulle cure palliative pediatriche – commenta Tonino Aceti, presidente di Salutequità – sono irricevibili per un Ssn che dichiara di mettere al centro l'umanizzazione dell'assistenza. Su un fatto così grave ci aspettiamo interventi concreti e risolutivi in tempi brevi, perché quelle famiglie tempo da perdere non ne hanno. Dobbiamo recuperare terreno sul fronte dell'offerta e adeguarla ai bisogni reali della popolazione. Questo vale sia per la terapia del dolore, che rischia di essere un diritto per chi vive al Nord, come mostrano la distribuzione dei centri e l'uso dei farmaci, sia per le cure palliative, dove ancora oggi misuriamo l'andamento considerando l'assistenza offerta ai soli pazienti oncologici". Ma "stando a stime europee, rappresentano solo il 40% delle persone adulte che avrebbero necessità di cure palliative. Il restante 60% di chi ne ha bisogno – puntualizza Aceti – è affetto da patologie croniche degenerative non oncologiche (dalle malattie cardiovascolari al Parkinson). E ad oggi non sono oggetto di valutazione nel nuovo sistema di garanzia dei Livelli essenziali di assistenza: in altre parole non è parametro di valutazione delle performance delle Regioni nella loro capacità di garantire i Lea". Tutte le Regioni – si ricorda nel report – avrebbero dovuto realizzare la Rete di cure palliative, secondo quanto previsto dalla Legge 38/2010, ma a distanza di 13 anni 2 Regioni a dicembre 2021 secondo l'Agenas non avevano l'avevano istituita: Abruzzo e Marche. Tutte le reti esistenti dichiarano di prendere in carico pazienti oncologici e non oncologici; 14 non avevano attivato la procedura di accreditamento. La situazione è sensibilmente peggiore per le cure palliative pediatriche, che non risultava istituita in 8 Regioni: Abruzzo, Calabria, Lazio, Marche, Puglia, Sardegna, Umbria, Valle d'Aosta. Per la terapia del dolore, invece, in assenza di dati istituzionali viene in soccorso il censimento Siaarti (Società italiana anestesia, analgesia, rianimazione e terapia intensiva), che nel 2021 ha rilevato 305 centri di terapia del dolore non oncologico, anch'essi collocati in modo eterogeneo sul territorio: 164 al Nord, 64 al Centro e 77 al Sud. Non va meglio anche su altri due fronti essenziali per l'applicazione della legge. Anche l'utilizzo dei farmaci per il trattamento del dolore mostra differenze Nord-Sud, che richiederebbero per Salutequità una valutazione omnicomprensiva rispetto all'organizzazione e allo sviluppo delle reti cliniche di riferimento, così come di gap di diagnosi e cura a partire dal dolore cronico non oncologico. Nel 2022 – prosegue Salutequità – il Rapporto Osmed dell'Aifa riportava che il ricorso ai farmaci contro il dolore riguarda prevalentemente il dolore neuropatico (41% delle dosi giornaliere totali, in aumento del 4,8% rispetto al 2021). L'uso di questi farmaci si riduce spostandosi da Nord a Sud, dove il consumo è di 6,2 Ddd (dosi giornaliere definite), di circa il 22% inferiore alla media nazionale (7,9); per contro, le regioni del Nord hanno un livello di consumo del 14% superiore (9). Le regioni nelle quali l'uso dei farmaci contro il dolore (dosi per mille abitanti al giorno) è superiore alla media nazionale sono quasi tutte al Nord: Valle d'Aosta, Piemonte, Lombardia, Friuli Venezia Giulia, Liguria, Emilia Romagna, Toscana. Le regioni in cui l'uso è notevolmente al di sotto, tra 5,4 e 5,8 Ddd, sono Calabria, Campania, Molise, Sicilia. Colpisce anche che, di fronte ad un dolore cronico, metà dei pazienti sia stato trattato per meno di 2 settimane e oltre un terzo (34%) abbia ricevuto un'unica prescrizione nel corso dell'anno; le regioni del Sud riportano i livelli più alti di utilizzatori sporadici (37,8%). Da qui le 5 proposte di Salutequità: 1. Garantire accountability, facendo il punto aggiornato sulla Legge 38/2010 sia sulle cure palliative, sia sulla terapia del dolore. Il prossimo appuntamento da non bucare è dicembre 2023, con l'auspicio che rappresenti il riavvio delle relazioni annuali al Parlamento sullo stato di attuazione della Legge 38/10, anche in vista del raggiungimento del 90% nel 2028 di cure palliative previste nella legge di Bilancio 2023; 2. Colmare le iniquità di accesso agendo sui ritardi nell'attuazione della legge. E' urgente adeguare l'offerta assistenziale in termini quantitativi delle cure palliative in età adulta e pediatrica, così come di terapia del dolore al bisogno effettivo della popolazione considerando anche l'andamento demografico ed epidemiologico. E' inoltre essenziale colmare le differenze Nord-Sud e intraregionali, sul consumo dei farmaci appropriati e necessari al trattamento del dolore; 3. Aggiornare gli indicatori Lea del nuovo sistema di garanzia inserendo anche la capacità di assicurare cure palliative e terapia del dolore ai pazienti cronici non oncologici; 4. Misurare l'assistenza in termini non solo quantitativi, ma anche qualitativi (per esempio audit clinici indicati da Aifa); 5. Garantire che il personale che opera tanto in cure palliative quanto in terapia del dolore abbia sempre una formazione adeguata e specialistica. —salutewebinfo@adnkronos.com (Web Info)